عمون - أقامت الجمعية الاردنية الخيرية للفينيل كيتونيوريا PKU حفلها السنوي تحت رعاية صاحبة السمو الملكي الأميرة ثروت الحسن الرئيسه الفخرية للجمعية قبيل شهر رمضان.

وحضر الحفل عدد كبير من ذوي الاطفال والأشخاص المصابين بهذه الحالة الوراثية الهامة.

وتكمن أهمية هذا المرض في ضرورة تشخيصه مبكرا بعد الولادة وهو يؤدي الى الإعاقة العقلية اذا لم يتم تشخيصه وعلاجه مبكرا، اما العلاج فيعتمد على حمية غذائية قليلة البروتين مدى الحياة.

وتقوم الجمعية بالتوعية وبتزويد المصابين بالأغذية الخاصة قليلة البروتين مثل الأرز والمعكرونة والبرجر والجبنة وجميعها باهظة الثمن غير متوفرة في المملكة لذلك تعتمد الجمعية على التبرعات المحلية لشراء هذه الاغذية.

كان المتبرع الرئيسي لشراء طنين من الاغذية هي شركة الحكمة للادوية. وقد عقد الحفل في فندق توليدو الذي داب أصحابه على التبرع السنوي للجمعية بقاعة الاحتفال والضيافة المتنوعة والخدمات .

قامت الجمعية بإهداء دروع الشكر للمتبرعين الرئيسيين وكذلك للطيران الملكي الاردني الذي ينقل الاغذية من أماكن تصنيعها في الخارج الى الاْردن و تم تقديم دروع لمستودع الشرق شخشير وجمعية العلوم الطبية الاسلامية .

واشتمل الحفل على فقرات قدمها الاطفال والشباب الذين تفوقوا في دراستهم وأعمالهم وتحدثت امهات عن معاناتهن في رعاية أبنائهن لمنع الإعاقة . وزعت الجمعية هدايا على الامهات والاباء خصوصا من تمكن ابناؤهم من النجاح والتخرج من الثانوية العامة او الجامعة وحصلوا على وظائف وأعمال.

وعرض رئيس الجمعية صالح الدباغ إنجازات الجمعية وبينت د. سناء عادل سقف الحيط الفرق الكبير بين المشخص غير المعالج وما يعانيه من اعاقة شديدة بينما يتمتع المعالج مبكرا بقدرات طبيعية تجعله مواطنا سليما منتجا .

يذكر ان الجمعية الاردنية الخيرية للفينيل كيتونيوريا PKU هي اًلجمعية الوحيدة التي تعمل لمنع الإعاقة وهي اول جمعية تأسست للعناية بهذا المرض في الوطن العربي.