عمون- دعا رئيس لجنة الصحة والبيئة النيابية إبراهيم بني هاني إلى ضرورة إطلاق برامج توعوية وطنية شاملة للمواطنين بشأن مخاطر مرض التليف الكيسي الذي ينتقل وراثيا.

وأشار بني هاني خلال بداية الجلسة المسائية ليوم الثلاثاء إلى انه تم لالتقاء وفد يمثل جمعية التليف الكيسي الخيرية، حيث تم الاستماع من أعضائها إلى مطالب مرضى التليف الكيسي.

وبين من أهم المطالب والمعيقات التي تواجه عمل الجمعية المعنية بتقديم الخدمة للمصابين بالمرض، وهي: توفير سجل وطني من وزارة الصحة لحصر أعداد المرضى، وإدراج فحص التليف الكيسي ضمن البرنامج الوطني لحديثي الولادة، وتوفير الأدوية والأجهزة اللازمة في المستشفيات ليتمكن المرضى من إجراء الفحوصات اللازمة.

إلى جانب استحداث صندوق يعنى بالبحث العلمي سيما فيما يتعلق بإعداد خريطة وراثية للمرضى، وإعداد دراسات وبحوث تعنى بالكشف عن أنواع الطفرات الجينية المختلة.