عمون- انا اسمي نسرين، عمري 27 سنة من سوريا، من 3 سنين تشخصت بـ مرض اسمه (البيلة الهيموغلوبينية الانتيابية الليلية) PNH ويقال لها متلازمة ماركيافافا–مكيلي، هذا المرض نادر، ومكتسب، وهو مرض خطير جدا حيث ينتج عنه فقر الدم الانحلالي داخل الاوعية الدموية (فقر الدم الناجم عن تدمير خلايا الدم الحمراء في الدم) ،البول الأحمر (وذلك لظهور الهيموغلوبين في البول) وتجلط الدم.

احتمالية الاصابة بهال مرض هي واحد من مليون, و بما انا مولودة لوالد سوري و ام اردنية (وهم متوفين من سنين) هاد بيمنعني من الحصول على الخدمة الطبية الي بحتاجها بالمؤسسات الطبية الاردنية.

نتيجة لعدم تلقي العناية الصحية الملائمة، مضاعفات مرضي تطورت بسرعة شديدة، و انا بحاجة ماسة لدواء اسمه Eculizumab وهو من اغلى الادوية بالعالم وهو الوحيد الي بيحضرني لاقدر اعمل عملية زرع النخاع العظمي, العلاج الوحيد لمرضي.

كسورية من ام اردنية تربيت و عشت بالاردن، عملت مع اللاجئيين السوريين بالمخيمات، تطوعت بمخيم الزعتري خلال الايام الاولى من الحرب لاساعد اللاجئيين الي واجهوا رعب كبير بحياتهم، عملي معهم كان بركز على مساعدة الفتيات انهم يقولوا "لا" للزواج المبكر و زيادة الوعي عند اللاجئين عن موضوع الصحة الانجابية.

انا بعمل حاليا مع منظمة انسانية اسمها Action Aid مرة تانية بالمخيم مع السيدات المستضعفات، الكثير منهم متلي، فقدوا اشخاص مهمين بحياتهم من عائلاتهم، عم يواجهوا الحياة من غير ام او اب او زوج.

من عمر صغير، عرفت ان الحياة ما بتعطينا الاحزان و الألم لتخلي حياتنا اصعب، بالعكس الحياه بتعطينا تحديات لانفسنا لتخلينا اقوى و اقدر لنواجها.

التحدي الي عم تعطيني الحياة هلا هو اني انجو بحياتي من هال المرض، و هون انا بحتاج مساعدتكم، فقدت القدرة اني اقوم باعمال حياتي اليومية و اني اعمل ابسط المهام, مرضي وصل لمرحلة حرجة جدا، من سنة عانيت من احتشاء كبدي، الي سبب تسرب للسوائل في منطقة تجويف البطن، منطة المعدة الان صابها انتفاخ بحجم امرأه حامل بالاشهر الاخيرة.

من غير العناية الطبية الفورية, انا بخطر اعاني من فقر الدم اللاتنسجي Aplastic Anemia نتيجة التعطل التام لوظائف النخاع العظمي. فقر الدم اللاتنسجي رح يخليني بخطر اكبر اني اصاب بالتهابات و نزيف لا يمكن السيطرة عليه.
الوقت عم ينفذ مني بسرعة.

المسالة مسألة حياة او موت، تبرعكم رح يعمل فرق كبير ,,

تبرعاتكم رح توفرلي الدواء اللازم و يشعل جواتي الشرارة الي رح تخيلني اقوى و استمر اساعد النساء اللاجئين بالمخيمات السورية , الي هربوا من الحرب والذعر.

تبرعكم رح يعطيني اكبر هدية و هي الحياه.

بدي اعبر عن امتناني و تقديري لدوركم بمساعدتي في محاربة هذا المرض.
بآمن تماما ان اعمال الخير بترجع لقلوب اصحابها النقية.

نسرين

للاستفسار الاتصال بأصدقاء نسرين:
نانسي حضوي 0775695320
بنان ابو زين الدين 0778498242
يافا عجوة 0796339176