عمون - حنين الزيناتي - "نفسي العب مثل باقي الاطفال، ونفسي يصير عندي اصابع واروح ع المدرسه" هذه امنيات الطفلة رجاء، التي حرمت من اللعب والدراسة كباقي الاطفال بسبب اصابتها منذ نعومة اظافرها بمرض داء الفقاعي الخلقي والتصاقات في اصابع اليدين والقدمين.

كل صباح تزحف رجاء، (13 عاما)، الى شرفة المنزل للنظر للفتيات وهنَّ ذاهبات الى مدرستهن وتذرف الدمع وهي تنظر للمدرسة التي لا تبعد الا امتارا قليلة عن المنزل، وفي كل يوم تسأل والدتها نفس السوال "ليش انا ما بقدر اروح على المدرسة زي كل البنات" فيما تعجز دمعات الام التي تحاول ان تخفيها عنها عن اجابتها.

والد رجاء زيد نبهان تحدث لـ"عمون" وقال "لم تكتمل فرحتي والعائلة بمولودتنا الاولى رجاء حيث تعرضت للاصابة بمرض داء الفقاعي الخلقي بعد الشهور الأولى من ولادتها, لتكبر رجاء ويكبر مرضها معها".

وأشار إلى ان مرض داء الفقاعي الخلقي المتوارث يؤدي الى التصاقات في اصابع اليدين والقدمين وندب جلدية وصعوبة في البلع ما يجعل عدم اتزانها بالمشي واعاقة حركية متوسطة الشدة، مؤكدا خلو عائلته وعائلة زوجته من الاصابة بهذا المرض.

وتابع الأب اكمال حديثه عن ابنته باكياً "اتناوب انا وزوجتي على مسح جسم رجاء لتستطيع النوم من شدة الحكه التي تصيبها وخاصه عند ارتفاع حرارة الجو بسبب شد جلدها الذي ينسلخ لدرجة ظهور فقرات العامود الفقري".

واضاف "رجاء تعاني بشدة عند انقطاع الكهرباء لا اعرف ما افعله لها بسبب زيادة الحكة مع الحرارة".

معاناة رجاء وذويها تزداد عندما تحتاج لحمام, وبعيون باكية وقلب حزين شبّه زيد حمام ابنته بذبح ذبيحة وقال حمامها "كأنك تذبح ذبيحة".

وبين ان مدة دهن جسم رجاء تستغرق ساعة ونصف الساعة تقوم والدتها بمسح جسمها بشاش وماء ومن ثم تنشيفه وتدهن جسمها بدواء يسمى "ميبو" وتتركه نصف ساعة ليجف ومن ثم تضع شاشاً وتلبسها ملابسها.

وقال زيد انه متقاعد وهو أب لثلاثة اولاد لا يستطيع تأمين ما يلزم ابنته من العلاج لقلة الامكانيات المادية اذ ان راتبه التقاعدي 300 دينار يتم خصم 192 ديناراً منه لسداد قرض من احد البنوك.

واكد ان رجاء بحاجة لدواء "ميبو" يوميا ويبلغ سعره (11.80) دينار وشاش، ولا يستطيع تأمينها والشاش يمنع صرفه والميبو لا يصرف الا علبة واحدة كل اسبوعين وهي بحاجة الى بكيت يوميا.

لم تنته معاناة زيد عند رجاء ليتحدث عن ابنه عبد الرحمن البالغ من العمر 8 شهور فهو يعاني ايضا من نفس المرض الذي اصاب رجاء بحيث اصبحا يكلفانه (25) ديناراً يوميا.

لجأ للكثيرين لتأمين علاج ابنته وابنه وتحدث الى العديد من وسائل الاعلام وتوعدت جهات كثيرة بالمساعدة دون ان يستفيد منها فالكل يتأثر بنفس اللحظة ثم يترك امرهما ويهملهم، باستثناء جمعية بالرمثا تولت منذ سنتين تأمين اطفالي باربعة باكيتات حليب واربعة باكيتات فوط شهريا.

زيد يعيش مأساة حقيقية تحتاج الى تظافر جهود الجهات المسؤولة لتتحمل معه اعباء اسرة اتعبها الزمن وانهكها خاصة بعد اكتشاف اصابة ابنه الصغير محمد البالغ من العمر ست سنوات بمرض التوحد.

وعن محمد قال زيد انه ابنه عند ولادته لم يكن يشكو من اي مرض الا ان لاحظ عليه مؤخرا تصرفات مختلفة كأن يبكي عندما يرى اخته رجاء تبكي كثيرا من شدة الالم وعند "مراجعتي للطبيب اخبرني ان محمد يعاني من مرض التوحد بالدرجه المتوسطة وعليه دخول مراكز التوحد وان مدة الحصة 45 دقيقة تكلفه 7 دنانير. لتزداد اعباء الاب ومعاناته فاي راتب تقاعد سيكفي عائلة لديها ثلاثة اطفال مصابون بامراض دون تأمين صحي ودون تدخل من المؤسسات المعنية؟

الدكتورة هنادي موسى القيام اخصائية امراض الجلدية والتناسلية في مستشفى الملك عبدالله المؤسس قالت لـ عمون ان مرض الجلد الفقاعي مرض وراثي نادر يصيب الجلد وينتج عنه حدوث فقاعات مائية متكررة ومؤلمة تؤدي الى جروح وقروح بعد ان تفتح هذه الفقاعات.

ولهوأشارت إلى عدة انواع للمرض منها الخفيف ويصيب مناطق محددة في الجسم كاليدين والقدمين والشديد يصيب بعد الولادة مباشرة حيث يكون الجلد حساساً جدا وينتج عنه اصابة الاغشية المخاطية مثل الفم وتضيق بالمريء وهذا يؤدي الى مشكلة في تناول الطعام والتصاقات باليدين والقدمين مما ينتج عن هذا المرض سرطانات جلدية مكان الجرح والتهابات بكتيرية ما يؤثر على عمر المصابين بهذا المرض.

واضافت ان هذا المرض لا علاج له حتى الآن وعلى المريض استخدام شاش خاص يساعد على حماية الجرح من الالتهابات البكتيرية.

ولفتت القيام إلى ان الكشف عن هذا المرض يكون عن طريق مجهر الكتروني ولا يوجد الا مجهر واحد في مستشفى الجامعة وغالبا قراءته لا تكون دقيقة.

وطالبت الدكتورة الحكومة بعمل جمعية خاصة للمصابين بهذا المرض وتوفير كادر متدرب لتدريب اهالي المصابين على كيفية التعامل معه وتأمين احذية خاصة للمصابين كون الحذاء العادي يسبب مشاكل للمصاب.