رحلة تثقيفية علمية اجتماعية ل 45 مريضاً من مرضى الثلاسيميا
08-10-2012 04:37 AM
عمون - نظمت الجمعية الاردنية للثلاسيميا والهيموفيليا رحلة تثقيفية علمية اجتماعية ل 45 مريضاً من مرضى الثلاسيميا .
وذكر د باسم الكسواني رئيس الجمعية مستشار اول طب الاطفال ان هذه الرحلة جاءت لتنمية التواصل الاجتماعي والعلاقات بين المرضى اضافة لتثقيفهم حول المرض ومضاعفاته وزيادة اهتمامهم بانفسهم للتخفيف من هذه المضاعفات ووطأتها على المريض حيث القى د سمير الفاعوري رئيس اختصاص الاطفال في وزارة الصحة واحد اهم الاطباء الداعمين لمسيرة الرضى وحقوقهم محاضرة علمية تثقيفية حول اعتلالات خضاب الدم وخاصة الوراثية مثل الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي من حيث التشخيص والعراض وتحدث عن دور وزارة الصحة ورعايتها للمرضى.
واكد ان التطور الذي حصل كان تطورا نوعيا وبكل معنى الكلمة وتحدث د باسم الكسواني مقرر اللجنة الوطنية للثلاسيميا حول علاج مرضى الثلاسيميا وخاصة نقل الدم واشاد بدور بنك الدم الوطني والذي يعتبر بنكا اقليميا مرجعيا وذكر ان هذا البنك يبذل جهود كبيرة لتامين الدم المغسول والمفلتر للمرضى كافة وحسب اعلى المعايير العالمية للامان واضاف ان مرضى الثلاسيميا يحتاجون لاكثر من 25 الف وحددة دم سنويا تعطى لهم وبدون طلب متبرع وتحدث عن العلاجات الطاردة للحديد.
وقال نحن مع العلاج الانسب للمريض وبغض النظر عن تكلفته المادية واشاد بدور وزير الصحة د عبد اللطيف وريكات ودعمه للمرضى وحقوقهم وتقديم العلاج المناسب لهم اضافة لاهتمامه الابوي بكل مشاكلهم وكذلك امين عام الصحة د ضيف الله اللوزي والذي يتابع باهتمام قضاياهم المختلفة.
وقال الكسواني ان الجمعية وجدت للدفاع عن حقوق المرضى وتقديم الافضل لهم مشيرا ان الوضع النفسي للمريض يلاقي اهتماما واسعا لدى وزارة الصحة وتمنى على الحكومة تعين حملة الشهادات من المرضى على الحالات الانسانية وان عدم تعينهم يعتبر مخالفا للدستور وهو اعلى مراتب التشريع .
وقال من لهؤلاء المرضى مشيدا بدور وزارة الصحة ووزير الصحة ومنتقدا الادارات الاخرى التي تماطل في تعينهم واكد ان الجمعية سستابع كل هذه الامور مع اصحاب القرار وانها ستقوم بواجبها وما يمليه عليها الضمير الانساني وقال ان الجمعية ستتابع نشاطها الهادف والذي يخدم المريض حيث يعتبر مريض الثلاسيميا والهيموفيليا محور عمل الجمعية واساس وجودها وجاءت هذه الرحلة بدعم من شركة نوفارتس ورعايتها .